Pierwszą rzeczą, którą trzeba zrozumieć, jest to, że bez względu na to, co ktokolwiek wam powie, to nie jest wasza wina.
Nie ma niczego, co zrobiliście albo czego nie zrobiliście, co spowodowało rozszczep wargi lub rozszczep podniebienia u waszego dziecka.
Istnieją bardzo rzadkie wyjątki od tej zasady, na przykład sytuacja, w której matka mogła mieć znaczący niedobór witamin albo mogła przyjmować lek przeciwpadaczkowy, zanim dowiedziała się, że jest w ciąży.
Istnieje również możliwość, że jedno z rodziców jest nosicielem genu, który może zwiększać ryzyko urodzenia dziecka z rozszczepem, ale także w tym przypadku nie jest to wasza wina.
Wiemy, że rozszczep wargi i podniebienia występuje u jednego na każde 600–700 dzieci urodzonych w Stanach Zjednoczonych.
Nie uważamy rozszczepu wargi i rozszczepu podniebienia za wadę wrodzoną, ponieważ każdy z nas — wy, ja, Brad Pitt, a nawet Angelina Jolie — w łonie matki miał rozszczep jako część rozwoju embriologicznego.
Bezpośrednio po zapłodnieniu płód zaczyna jako jedna komórka.
W miarę jak komórki podwajają swoją liczbę, głowa tworzy się z trzech oddzielnych przyrostów tkanki, z których największy pochodzi z tylnej części i obejmuje głowę, mózg, czoło, nos, środek górnej wargi oraz cztery przednie zęby.
Oddzielny przyrost z każdej strony obejmuje ucho, oko, policzek, górną szczękę do kła oraz dolną szczękę do linii pośrodkowej.
Około piątego tygodnia rozwoju te trzy bloki tkankowe zrastają się ze sobą, a linie zrostu można zobaczyć jako kolumienki rynienki podnosowej na naszych normalnych wargach.
Czasami, spośród miliardów etapów rozwoju płodu, te płaszczyzny tkankowe nie zrastają się całkowicie, tworząc jednostronny lub obustronny rozszczep.
Wierzymy, że dzieci urodzone z rozszczepem wargi i podniebienia są takie same jak wszyscy inni, tylko normalny proces rozwoju nie został całkowicie zakończony, a nasz zespół ma możliwość i odpowiedzialność, aby ten proces dokończyć.
Opiekujemy się dziećmi urodzonymi z rozszczepami, które dorastają tak samo jak inne dzieci.
Grają w ligach piłkarskich, chodzą na zajęcia taneczne, uczęszczają do przedszkola, uczą się jeździć na rowerze, świetnie radzą sobie w szkole, idą na bal maturalny, kończą szkołę średnią, studiują, zakochują się, biorą ślub, a potem mają własne dzieci.
Prawdopodobnie zauważyliście, że istnieje wiele różnych typów rozszczepu wargi i rozszczepu podniebienia.
Niektóre terminy, które warto zrozumieć, to „jednostronny”, czyli występujący po jednej stronie, oraz „obustronny”, czyli występujący po obu stronach.
„Całkowity” oznacza przechodzący przez całą strukturę, a „niecałkowity” oznacza przechodzący tylko częściowo.
Na przykład jednostronny rozszczep wargi obejmuje tylko część wargi po jednej stronie.
Całkowity obustronny rozszczep wargi obejmuje obie strony wargi, przechodząc przez całą wargę aż do dziąseł.
Klasyfikacja rozszczepu podniebienia jest nieco inna.
Zamiast mówić o całkowitym lub niecałkowitym rozszczepie podniebienia, zwykle opisujemy, które tkanki podniebienia są objęte rozszczepem.
Anatomia podniebienia obejmuje języczek, podniebienie miękkie — w tym mięśnie podniebienia miękkiego, które unoszą podniebienie podczas mowy — a następnie twardą część podniebienia, czyli sklepienie jamy ustnej, aż do miejsca tuż za dziąsłami, oraz odcinek wyrostka zębodołowego, czyli dziąseł.
Dodatkowym określeniem, którego używamy do opisania ciężkości rozszczepu podniebienia, może być określenie go jako szerokiego lub bardzo szerokiego, w zależności od odstępu między dwiema stronami rozszczepu.
Jako metafory chciałbym użyć parki z dwoma zamkami błyskawicznymi.
Kiedy górny zamek jest zapięty do samej góry, parka jest w praktyce zamknięta.
Jest też dolny zamek, który pozwala częściowo rozpiąć kurtkę od dołu.
Jeśli się nad tym zastanowić, istnieje nieskończona liczba wariantów położenia tych dwóch zamków, od całkowicie zamkniętych do całkowicie otwartych.
Pomyślcie o rozszczepie podniebienia jak o swojej parce, z jednym zamkiem z tyłu języczka i drugim zamkiem na czubku górnej wargi.
Gdybyśmy otworzyli tylko tylną połowę podniebienia, mielibyśmy rozszczep podniebienia obejmujący wyłącznie podniebienie miękkie.
Gdyby otwarcie obejmowało tylko połowę wargi, nazwano by je niecałkowitym rozszczepem wargi.
Tak jak w przypadku parki z dwoma zamkami, istnieje nieskończona liczba możliwości — od całkowicie zamkniętej do całkowicie otwartej.
Kochajcie swoje dziecko tak, jakby nie było jutra, i dziękujcie siłom wyższym za to, że zostaliście obdarzeni tak pięknym, doskonałym, małym życiem.
