Emmy była bardzo wyczekiwanym dzieckiem.
Przez miesiące staraliśmy się zajść w ciążę.
Chodziliśmy do lekarzy i robiliśmy badania.
Byliśmy już na etapie rozmów o lekach i procedurach, kiedy zobaczyliśmy ten piękny pozytywny test.
Tym razem byłam zdeterminowana, żeby mieć dużo przyjemniejszą ciążę, bez cukrzycy ciążowej.
Na zalecenie lekarza zrobiliśmy badania genetyczne w 10. tygodniu.
Z niepokojem czekałam na wyniki — zbliżałam się do czterdziestki, więc moje ryzyko było większe.
Postanowiliśmy nie mówić naszemu wtedy pięcioletniemu synowi, dopóki wyniki nie wrócą.
Kiedy wyniki wróciły jako całkowicie „normalne”, oboje odetchnęliśmy z ulgą.
Dzięki temu badaniu dowiedzieliśmy się też, że będziemy mieć córkę.
Baron, jej starszy brat, był zachwycony.
W 20. tygodniu poszliśmy na rutynowe badanie anatomii płodu, bez żadnych obaw.
Trzymaliśmy się za ręce i śmialiśmy się, kiedy zobaczyliśmy ją na ekranie.
Nie mogliśmy się doczekać zdjęć, żeby pokazać je dziadkom.
Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak, kiedy techniczka w całkowitej ciszy wciąż wracała do jej głowy.
Nie jestem nawet pewna, czy ona oddychała — było aż tak cicho.
Po czasie, który wydawał się wiecznością, wyszła z pokoju i powiedziała, że musi porozmawiać z radiologiem.
Kiedy wyszła, rozpłakałam się.
Powiedziałam Robertowi, że coś jest nie tak i że nam tego nie mówią.
Kiedy w końcu wróciła po czymś, co wydawało się wiecznością, powiedziała tylko, że lekarz czeka na nas na górze.
Ledwo byłam w stanie stanąć na nogi.
Poszliśmy na górę, a lekarze powiedzieli nam, że z jej czaszką jest jakaś „anomalia”.
Chcieli, żebyśmy następnego dnia poszli do specjalisty medycyny matczyno-płodowej, aby zrobić lepsze badanie na lepszym sprzęcie.
Zrobiliśmy dokładnie to.
Lekarka, której nigdy wcześniej w życiu nie spotkałam, powiedziała nam, że nasze dziecko najprawdopodobniej ma rodzaj karłowatości niezgodny z życiem i bardzo szczegółowo omówiła z nami opcje przerwania ciąży.
Powiedziała nam, że musimy się spieszyć, ponieważ czas na legalną aborcję dobiega końca, a jeśli będę czekać zbyt długo, będę musiała lecieć do innego stanu.
Kręciło mi się w głowie i powiedziałam jej, że chcę drugiej opinii, zanim podejmę jakiekolwiek decyzje dotyczące przyszłości.
Ponieważ czaszka Emmy wykazywała oznaki zrośnięcia, zaleciła nam wizytę na oddziale czaszkowo-twarzowym w Seattle Children’s.
Umówiliśmy wizytę na następny tydzień, a w międzyczasie mieliśmy zaplanowaną podróż do najszczęśliwszego miejsca na Ziemi z jej bratem, żeby świętować to, że zostanie starszym bratem.
To był najbardziej rozdzierający serce tydzień mojego życia.
Wysłaliśmy całą naszą dokumentację do zespołu czaszkowo-twarzowego i spotkaliśmy się tam z jednym z lekarzy.
Rzucił jedno spojrzenie na jej skany i powiedział, że początkowa diagnoza była całkowicie błędna oraz że jest na 98 procent pewien, że będzie miała zespół Pfeiffera.
Powiedział nam o dobrych i złych stronach, ale zapewnił nas, że może żyć i mieć bardzo dobre życie.
Będzie potrzebowała operacji — prawdopodobnie wielu — ale może być szczęśliwym dzieckiem z dość normalnym życiem.
Natychmiast zrezygnowaliśmy z tamtej lekarki.
Zespół Pfeiffera to zespół genetyczny, który może wystąpić u każdego płodu.
Nic, co zrobiliśmy albo czego nie zrobiliśmy, nie spowodowało, że Emmy ma tę chorobę.
Z zespołem Pfeiffera wiąże się wiele obaw, ale główne problemy dotyczą przedwczesnego zrośnięcia czaszki.
To zrośnięcie powoduje zbyt wczesne zamknięcie szwów czaszkowych, a w przypadku Emmy wszystkie typowe otwory czaszki były zamknięte.
Powoduje to płytkie oczodoły, co daje u niej proptozę, czyli wytrzeszcz gałek ocznych.
Kraniosynostoza sprawia też, że środkowa część jej twarzy, czyli nos i górna szczęka, jest spłaszczona, co z kolei powoduje zwężenie dróg oddechowych.
Kolejne 18 tygodni minęło na USG i wizytach w klinice.
Przygotowaliśmy wymarzony zespół lekarzy, który miał być gotowy na jej narodziny i pomóc zabezpieczyć jej drogi oddechowe.
Kiedy nadszedł wielki dzień, oboje byliśmy podekscytowani i przerażeni.
Chociaż przygotowaliśmy się najlepiej, jak mogliśmy, zobaczenie Emmy na żywo i tak było szokiem.
Jej oczy były ogromne, jej czaszka zniekształcona, a lekarze natychmiast ją zaintubowali, zanim zdążyłam dobrze na nią spojrzeć.
Ma też najpiękniejsze niebieskie oczy i ciemne włosy.
Miała takie uwypuklenie z boku głowy, gdzie zebrał się płyn mózgowo-rdzeniowy, ponieważ nie odpływał prawidłowo, a jej wodogłowie stało się ciężkie.
Moja szczera myśl, kiedy zobaczyłam ją po raz pierwszy, była taka, że to nie miało być aż tak źle, ale przynajmniej jej oczy mogły się zamknąć.
Nasza lekarka nic nie powiedziała, była skupiona wyłącznie na mnie i zszywaniu mnie po cesarskim cięciu.
Pielęgniarki były prawie całkowicie cicho.
Emmy milczała.
To było niesamowicie niepokojące i przerażające.
Szybko przewieziono ją do sali operacyjnej obok.
Umówiliśmy obecność neonatologa i laryngologa przy porodzie, a ja zobaczyłam ją dopiero później.
Większość rodzin nie dowiaduje się o diagnozie aż do porodu i jest to szok.
My mieliśmy tę wiedzę wcześniej, więc wszyscy skupili się tylko na tym, żebyśmy wszyscy wyszli z tej sali operacyjnej w najlepszym możliwym stanie.
Pierwsze cztery miesiące życia Emmy spędziliśmy w szpitalu.
Dni były długie, stresujące i przerażające.
Codziennie musieliśmy podejmować decyzje dotyczące jej opieki.
Musieliśmy rozmawiać o dokumentach DNR i o jakości życia w porównaniu z jego długością.
Świętowaliśmy i płakaliśmy.
Walczyliśmy i błagaliśmy.
W końcu mogliśmy wrócić do domu, co było przerażające i stresujące na zupełnie nowe sposoby.
Emmy ma teraz 18 miesięcy.
Przeszła prawdopodobnie 20 zabiegów chirurgicznych i medycznych.
Naprawiono u niej malrotację jelit, założono gastrostomię, wykonano tracheostomię oraz trzy operacje czaszki, aby pomóc jej mózgowi się rozwijać.
Czeka ją jeszcze kilka kolejnych, w tym poważna operacja twarzy latem, aby poszerzyć środkową część twarzy.
Obecnie radzi sobie wyjątkowo dobrze, prawdopodobnie lepiej, niż ktokolwiek się spodziewał.
Mieliśmy pobyty w szpitalu i sytuacje nagłe, mieliśmy linie PICC i długie noce pełne zmartwień, ale ona uśmiecha się mimo wszystko.
Nadal rośnie i rozwija się, choć wolniej niż inne dzieci w jej wieku, ale pokazuje determinację, która jest niewiarygodna.
Ma rodziców, którzy ją kochają, brata, który uważa, że zawiesza księżyc na niebie, dziadków, którzy ją wspierają, oraz zespół lekarzy, pielęgniarek i terapeutów, którzy dają jej każde możliwe narzędzie, by mogła się rozwijać.
Wiemy, że Emmy zawsze będzie wyglądać inaczej i że w życiu spotka tchórzy oraz prześladowców.
Ale naszym celem jest zawsze pokazywać jej, jak bardzo naprawdę jest kochana, i dawać jej siłę, by mogła być wszystkim, czym zechce.
Mamy nadzieję, że dzielenie się jej historią utoruje jej w przyszłości drogę do mniejszej liczby spojrzeń i większej liczby słów: „Chodźmy się pobawić”.
